Come vengono trattati determinati temi legati alle relazioni, all’affettività e alla sessualità all’interno della disabilità intellettiva? L’argomento in questi ultimi anni si inizia ad affrontare con qualche tabù in meno, ma le resistenze e le opinioni controverse continuano ad esserci.
Il nostro Centro Diurno Mosaico da alcuni anni propone ai propri utenti l’attività “Affettività e Sessualità”, uno spazio all’interno del quale le persone possono dare libero spazio ai propri dubbi, alle domande, alle curiosità legate non solo alla sessualità, ma anche al rapporto di coppia, a come ci si approccia, come ci si relaziona con chi ci piace. E dove si cerca di insegnare anche come dire di no.
Un luogo libero e allo stesso tempo protetto, dove esprimersi e domandare senza essere giudicati, dove far emergere tutte le curiosità e dove cercare le risposte che spesso non si riescono a trovare in altri spazi.
Abbiamo chiesto a Elisa (E.) e Carlo Alberto (C.A.), due dei 4 operatori che seguono l’attività, quali sono le curiosità e le necessità più avvertite e quali difficoltà hanno incontrato nel loro percorso.
D: Intanto vi chiedo: da quanto esiste l’attività che svolgete dedicata all’affettività e alla sessualità?
CA: Quanti anni anni saranno ormai? Otto? Nove?
E: Nove.
D: Da molto quindi… Siete stati i precursori?
E: Sì, siamo stati i primi nel Veneto. Facciamo parte di un gruppo di più servizi, con cui collaboriamo da cinque anni ed è bello perché siamo, tra tutti, quelli con più esperienza, con più lavoro fatto nel tempo tra tutte le cooperative con cui ci confrontiamo. Di solito la gente si mette in moto, si incomincia a informare sull’affettività e sulla sessualità perché deve risolvere un problema evidente. Noi abbiamo iniziato al contrario, e secondo me questo è un punto di forza di Polis Nova, perché è da nove anni che continuiamo ad operare in questo modo formando percorsi che prevengano determinati problemi, che diano degli spazi adatti per poter parlare di certe tematiche. Dentro ogni progetto educativo, di vita, dovrebbe esserci l’affettività perché è una cosa che riguarda tutti, bisogna solo capire un pochino come gestirlo e adattarlo.
D: Come è strutturata e come funziona l’attività?
CA: Da quest’anno siamo in quattro operatori, mentre gli anni precedenti eravamo in due.
E: Abbiamo interventi individuali attraverso attività dedicate, come espressive o di altro genere, canali diversi dal verbale, perché alcune persone non possono affrontare un’attività di gruppo o il parlato come espressione, ma magari si esprimono con attività espressiva di pittura oppure di movimento: ognuno ha il proprio canale. Gli utenti che ora sono iscritti all’attività sono 47 su 60.
D: Per prendere parte a questa attività deve essere il famigliare che lo richiede, oppure è l’utente stesso che chiede di partecipare, oppure deve essere previsto all’interno del progetto individuale?
E: Io direi tutti e tre.
CA: C’è la condivisione con la famiglia. Anche qua c’è stato un cambiamento nel tempo, nel senso che all’inizio c’era un po’ più di paura nel parlare e affrontare questo tema. Siamo passati da alcune resistenze o rinvii, a richieste dirette di familiari.
D: Quali sono i temi che trattate principalmente? Le domande e curiosità a cui vi trovate più spesso a rispondere?
E: ci sono degli argomenti che trattiamo sempre, ad esempio il riconoscersi, riconoscere le varie parti del corpo e saperle nominare in qualche modo. Ci sono persone che questa cosa ce l’hanno chiara e altre che fanno molta fatica. Quando si affronta un discorso si rischia di non avere lo stesso linguaggio, non capire cosa ci stiamo dicendo, per cui una parte dell’attività è dedicata a cercare di avere una stessa terminologia. Se si vede che il gruppo utilizza una terminologia un po’ “grezza”, noi cerchiamo di insegnare quali sono i termini più corretti però tutto sommato basta capirci, basta che il linguaggio sia comune. Un’altra cosa che viene sempre affrontata è il toccare e l’essere toccati, come entrare in relazione con gli altri, cosa mi può dare fastidio o cosa mi può dare piacere, sia alle altre persone che a me stesso. Sono tutte delle cose particolari e belle da scoprire insieme a loro, si capisce se hanno una confidenza con se stessi oppure no.
CA: L’attività è molto centrata sull’affettività e sulla scoperta di se stessi, la sessualità viene trattata marginalmente. Di solito sono loro che propongono cosa fare, noi raccogliamo le loro domande, curiosità, i loro bisogni, e cerchiamo di indirizzarli verso una scaletta che abbiamo in mente, l’importante resta che tutti abbiano la risposta che chiedono. Ua cosa classica è che il loro pensiero parte dall’essere fidanzati fino alla nascita del figlio, saltando tutto quello che c’è in mezzo.
E: Oppure la prima domanda che fanno sempre è “come si fa a fare sesso?”, ma poi ci rendiamo conto durante il percorso che risultano più interessati a come corteggiare qualcuno, come fare a fargli capire che gli piace, quali sono i modi. Attraverso dei simulati provano a presentarsi, a stringere la mano. Adesso la maggior parte mantiene il contatto oculare. Questo metodo funziona sempre, attira molto l’attenzione e resta impresso più delle parole e quindi diventa anche molto più divertente da vivere essendo più coinvolgente a livello fisico e personale. Anche sul bacio abbiamo perso giornate e giornate. È logico che in queste attività quello che racconti tu, come operatore, è la tua di sessualità e le tue esperienze, ma quello che ti viene chiesto è di essere con loro in quella cosa, non insegnare, ma trasmettere la tua esperienza. Si crea spesso un ambiente molto privato dove loro si sentono sicuri, difficilmente parlano al di fuori, difendendo quello spazio.
CA: Lavoriamo anche su come difendersi. Molti di loro vanno spesso in autobus e frequentano la vita sociale, possono fare incontri di qualsiasi tipo… noi semplicemente li aiutiamo a dire di no. Il no si rivela più difficile da dire per loro di fronte alla richiesta da parte di un “normodotato” o di una persona più forte, bisogna lavorarci.
D: Perché è stata avviata questa attività? Qual è il suo obiettivo?
E: io credo che il principale obiettivo dell’attività sia la possibilità di parlare. Il sesso è un argomento che è sempre stato, e lo sarà sempre, tabù, anche per noi. Chi ha avuto un figlio con disabilità, il più delle volte pensa che sia asessuato, che questo problema non esista. È visto come una problematica gigante e difficile, quasi impossibile, senza pensare che invece la parte che di solito nelle persone con disabilità funziona meglio è l’apparato genitale, e questa è una contraddizione con cui andremo sempre a sbattere. Quindi l’obiettivo è quello di dare loro uno spazio, di dare loro delle informazioni che possano essere utili ad essere più liberi, a pensarla come una cosa normale.
D: Vi siete confrontati prima tra operatori su quali argomenti era bene trattare o meno?
CA: Alcuni di noi tollerano o vedono positiva una cosa che per altri invece è negativa. Dobbiamo sempre trovare una linea comune: bacio si? Bacio no? Che tipo di bacio? Ci siamo scontrati prima tra di noi su queste cose qua.
E: Sì, e ci confrontiamo ancora. Ci siamo scontrati spesso tra quello che si può o non si può fare in un luogo pubblico o in un luogo privato. Capita di dire ad un utente che quella cosa la può fare in luogo privato: ma se quel luogo privato non ce l’ho perché o sono qui o sono a casa? Questa è una cosa che spesso ci ha messo in difficoltà e la avvertono anche loro.
D: In questi casi che soluzione proponete?
E: Lavoriamo con le famiglie perché possano trovare uno spazio loro dedicato, un proseguo del lavoro che facciamo noi.
D: Le famiglie si stanno un po’ aprendo a questo tema?
E: Si, ma ci sono voluti nove anni e la strada è ancora molto in salita. Li vediamo più aperti, li vediamo più consapevoli, chiedono di più, si fidano di più, appena adesso queste persone cominciano ad avere a che fare con i genitori.
D: Quali sono i pregiudizi più comuni su questo tema?
E: Il pregiudizio più comune di tutti forse è che, nella disabilità o nella malattia di vario genere, la sessualità non esiste, che non c’è nessun bisogno o pulsione perché non domandano mai niente. Le lenzuola sporche o episodi di aggressività non vengono collegati alla sessualità.
D: Durante l’attività è emersa qualche riflessione che vi ha colpito particolarmente? E: Penso che sia spettacolare sentir parlare loro dell’innamorarsi, loro non hanno né i tabù né i filtri che a volte noi ci poniamo, usano un canale di fantasia o di retorica che a noi sembra strano. Mi ricordo quando ho chiesto come ci si sente quando si è innamorati, e uno dei ragazzi ha risposto che ci si sente “come pieni di diamanti dentro”. Facciamo fatica ad immaginarlo, ma rende bene l’idea. Questo è un canale privilegiato che noi abbiamo con loro, una fortuna di entrare in contatto in modo più profondo e personale.
D: Avete visto cambiamenti effettivi nelle persone che hanno seguito l’attività in questi anni?
CA: A distanza di anni, le persone riescono a nominare correttamente le parti del corpo, oppure alcuni che non partecipavano in modo attivo, stavano in silenzio anche se sollecitati, adesso hanno iniziato ad aprirsi.
E: Anche distinguere la conoscenza, l’amicizia e l’amore è stato un bel traguardo. C’è una difficoltà generale a distinguere i vari tipi di relazione, tutti per loro sono amici, anche quello che saluti alla fermata dell’autobus, e qui si torna al discorso della difficoltà di dire no, perché non è una persona in confidenza con te, non è una persona amica e far passare questo messaggio, chiarire questo rapporto non è stato facile.
Inoltre avere uno spazio dove parlare ha aiutato la crescita di alcune persone, e ciò da soddisfazione perché vuol dire che abbiamo fatto un buon lavoro.
D: Progetti per il futuro?
E: Stiamo preparando una pubblicazione in collaborazione con l’Università di Padova sull’affettività e la sessualità, risultato di un lungo percorso con i nostri utenti e di un confronto con varie realtà che ci ha dato la possibilità di fare il nostro punto della situazione. La pubblicazione dovrà uscire presto, speriamo entro la fine dell’anno. Vogliamo trasmettere qualcosa di un po’ più pratico, più terra terra parlando di progetti, attività, semplicemente la nostra esperienza.